De desintegratieve stoornis bij kinderen het is een zeer zeldzaam syndroom dat bij sommige jonge kinderen voorkomt. Het wordt gekenmerkt door het laat optreden van vertragingen in de taalontwikkeling, sociale en motorische ontwikkeling; in sommige gevallen kunnen in deze gebieden zelfs regressies optreden na een periode van normale ontwikkeling.
Desintegratieve stoornis bij kinderen werd voor het eerst beschreven door opvoeder Theodor Heller in 1908. Aanvankelijk stond dit probleem bekend als "infantiele dementie", maar later werd de naam veranderd. Ondanks dat het al meer dan een eeuw bekend is, zijn de oorzaken van dit ernstige probleem vandaag de dag nog onbekend..
Deze aandoening vertoont overeenkomsten met autisme, met het verschil dat taalkundige, sociale en motorische problemen niet vroeg in het leven van het kind optreden; integendeel, ze ontstaan na een periode van normale ontwikkeling die tot wel 3 jaar kan duren. Om deze reden staat dit syndroom tegenwoordig ook bekend als 'regressief autisme'.
Soms is het verlies van ogenschijnlijk reeds verworven vaardigheden zo ernstig dat het kind zelf beseft dat er iets met hem aan de hand is. De effecten van deze aandoening op het leven van het individu en zijn gezinsleden zijn meestal zeer ernstig. In dit artikel vertellen we je alle informatie die over het onderwerp beschikbaar is.
Artikel index
Desintegratiestoornis bij kinderen is uiterst zeldzaam en treft ongeveer 2 op de 100.000 kinderen. Dit maakt het zelfs minder gebruikelijk dan autisme, waarmee het tot op zekere hoogte verband lijkt te houden..
Kinderen die aan deze aandoening lijden, lijden echter aan een reeks symptomen die hun leven erg gecompliceerd maken. Volgens de DSM-IV, het diagnostische handboek dat wordt gebruikt door psychologen en psychiaters, begint het syndroom zich pas te manifesteren na 2 of 3 jaar van adequate ontwikkeling van de kant van het individu..
Dit betekent dat een ogenschijnlijk gezond kind om nog onbekende redenen een deel van de vaardigheden begint te verliezen die hij al had verworven..
Het syndroom kan alle ontwikkelingsgebieden aantasten, of slechts enkele. Op tienjarige leeftijd vertonen de getroffenen gewoonlijk een gedrag dat vergelijkbaar is met dat van een persoon met ernstig autisme.
Vervolgens zullen we zien wat de meest voorkomende symptomen zijn.
Een van de vaardigheden die het meest worden beïnvloed door een desintegratiestoornis bij kinderen is spraak. Kinderen die eerder begonnen waren verbaal te communiceren en begrepen wat er werd gezegd, beginnen plotseling dit vermogen te verliezen en verliezen gewoonlijk alle bekwaamheid in dit opzicht..
Een kind kan bijvoorbeeld al korte zinnen van drie of vier woorden vormen voordat de ziekte begint; maar wanneer het zich voordoet, begint hij geleidelijk dit vermogen te verliezen. In het begin kan ze misschien alleen losse woorden gebruiken, en later kan ze helemaal geen taal produceren.
Hetzelfde geldt voor uw vermogen om te begrijpen wat andere mensen tegen u zeggen. In de meeste gevallen, wanneer de ziekte vergevorderd is, kunnen kinderen de gesproken taal niet verstaan.
Een ander gebied dat het meest wordt getroffen door desintegratiestoornis bij kinderen is sociaal gedrag. Kinderen die eraan lijden, beginnen zich niet-adaptief te gedragen met de mensen om hen heen; begrijpen de normen van hun omgeving niet en kunnen geen normale relaties met andere mensen opbouwen.
Deze kinderen reageren bijvoorbeeld plotseling niet meer op lichamelijk contact of letten op hun leeftijdsgenoten, familieleden of leerkrachten, ook al deden ze dat al eerder. Ze hebben ook de neiging om vaak driftbuien te hebben en zijn niet in staat om enige vorm van empathie voor anderen te ontwikkelen.
Verlies van het vermogen om de sluitspieren onder controle te houden is een van de meest voorkomende symptomen van deze aandoening. Kinderen die dit vermogen al hadden ontwikkeld, beginnen het beetje bij beetje te verliezen; en degenen die dat niet waren gelukt, blijven stagneren en vertonen in dit opzicht geen verbetering.
Het vermogen van het lichaam om te bewegen en te controleren wordt ook beïnvloed door een desintegratiestoornis bij kinderen. Afhankelijk van de ernst van de ziekte kunnen op dit gebied een groot aantal vaardigheden verloren gaan: van rennen en balanceren tot gewoon lopen of lang staan.
Aan de andere kant, net als bij andere autismespectrumstoornissen, neigen stereotiepe en herhaalde gedragingen ook naar voren te komen. Het kind kan bijvoorbeeld ritmisch op zichzelf beginnen te slingeren.
Spelen is een van de gedragingen die kinderen het meest beoefenen, en ook een van de belangrijkste in hun cognitieve, emotionele en motorische ontwikkeling. Dankzij spel verkennen de kleintjes de wereld om hen heen en beginnen ze de normen van de samenleving waarin ze leven te internaliseren.
Aan de andere kant kunnen kinderen met een desintegratiestoornis bij kinderen deze activiteit niet als leermiddel gebruiken. Ze zullen bijvoorbeeld symbolische spellen niet begrijpen, noch zullen ze op een normale manier met hun leeftijdsgenoten kunnen communiceren, zelfs niet als ze dat eerder konden..
Helaas zijn de oorzaken van de desintegratiestoornis bij kinderen tot op de dag van vandaag nog onbekend. Onderzoek suggereert dat het kan verschijnen als gevolg van een combinatie van genetische gevoeligheid (zoals een slecht auto-immuunsysteem) en bepaalde prenatale of omgevingsstressoren..
Vroeger werd aangenomen dat alle vormen van autisme werden veroorzaakt door een verkeerde interactie van de ouders met het kind tijdens zijn ontwikkeling.
Dit idee veroorzaakte veel onnodig leed voor gezinnen met leden met dergelijke aandoeningen. Tegenwoordig weten we echter dat dit geen belangrijke factor is.
Integendeel, er is een groot aantal risicofactoren gedetecteerd die kunnen leiden tot de ontwikkeling van een desintegratiestoornis bij kinderen, zolang er een fundamentele genetische aanleg is. Bepaalde virusziekten zoals toxoplasmose of rubella kunnen hierbij bijvoorbeeld een belangrijke rol spelen..
Er is ook ontdekt dat, net als bij andere vormen van autisme, kinderen met deze aandoening vaak problemen hebben bij de vorming van de myelinelagen die langs de hersenneuronen lopen. Dit kan de oorzaak zijn van de afbraak van de witte stof in de hersenen, die op zijn beurt de meeste symptomen zou veroorzaken..
Aan de andere kant kunnen sommige allergieën, een tekort aan vitamines zoals D of B12 en bepaalde complicaties bij de bevalling er ook toe bijdragen dat een kind deze aandoening ontwikkelt. Er is echter nog meer onderzoek nodig om het probleem volledig te begrijpen..
Het leven van kinderen met een desintegratiestoornis in de kinderjaren en hun gezinnen is vaak erg gecompliceerd. Helaas slaagt minder dan 20% van de getroffenen erin om, zelfs als ze alle beschikbare technieken en procedures gebruiken om de gevolgen van het probleem te verzachten, een relatief normaal leven te leiden..
Daarentegen krijgen de meeste kinderen met een desintegratiestoornis nooit hun verloren sociale, cognitieve en motorische vaardigheden terug; en ook ontwikkelen ze geen nieuwe.
Meestal zijn ze niet in staat complexe zinnen te spreken (of zelfs geen enkele taal uit te spreken). Ze zijn ook niet in staat om adequate sociale relaties met andere mensen aan te gaan, of voor zichzelf te zorgen: bijna iedereen die door dit syndroom wordt getroffen, heeft constante aandacht van een ander nodig..
Deze moeilijkheden gaan zelfs door tot in het volwassen leven van individuen. De meesten van hen komen terecht bij hun familie of, als ze niet voor hen kunnen zorgen, worden ze opgenomen in gespecialiseerde centra waar professionals bereid zijn om voor hen te zorgen..
Een klein percentage van de kinderen met een desintegratiestoornis bij kinderen slaagt er echter in om een deel van hun verloren capaciteiten terug te winnen en vooruitgang te boeken in hun cognitieve, motorische en sociale ontwikkeling..
Een van de belangrijkste factoren in dit verband lijkt de vroege opsporing van het syndroom en de onmiddellijke toepassing van behandeling..
Gezinnen zijn in de eerste plaats betrokken bij het helpen van kinderen met deze aandoening. Omdat ze constante aandacht nodig hebben, staan ouders, broers en zussen en anderen in hun directe omgeving vaak onder veel stress en voelen ze zich ook niet begrepen en uitgeput door het proces..
Daarom zijn er in de meeste grote steden gespecialiseerde steungroepen voor ouders van kinderen met autismespectrumstoornissen, waaronder de degeneratieve kinderstoornis. Deze groepen kunnen een grote hulp zijn, zowel bij de verbetering van het kind als bij het in stand houden van het welzijn van hun gezinsleden..
Er is geen behandeling die effectief is in alle gevallen van desintegratiestoornis bij kinderen. Er zijn echter bepaalde methoden en technieken die kinderen kunnen helpen een deel van hun verloren vaardigheden terug te krijgen en wat zelfstandigheid te ontwikkelen..
Net als in de meer conventionele gevallen van autisme, is de belangrijkste benadering voor de behandeling van mensen met deze aandoening gedragsmatige. Het doel is om kinderen de vaardigheden die ze hebben verloren opnieuw bij te brengen en hen te helpen nieuwe vaardigheden te ontwikkelen, gebaseerd op behaviorisme..
Dus, door middel van versterkingen en straffen, wordt het gedrag dat het kind wil bereiken beloond en probeert het de problemen op te lossen. Dit proces is echter lang en complex; en gezinsleden moeten de behandeling te allen tijde voortzetten, ook thuis.
Om deze reden bestaat een deel van de gedragstherapie uit het voorlichten van ouders en naasten over de procedures die zij moeten volgen, zodat het kind de maximale kans op herstel heeft..
Tegenwoordig is er nog steeds geen medicijn bekend dat in staat is om alle symptomen van een desintegratiestoornis bij kinderen te verlichten of te elimineren.
Bepaalde farmacologische behandelingen lijken echter nuttig om de ontwikkeling van deze ziekte tot op zekere hoogte te voorkomen of om een einde te maken aan enkele van de meer ernstige problemen..
Onlangs zijn steroïdebehandelingen gestart om de snelheid van de symptomen van deze aandoening te verminderen en om te proberen de ernst ervan te verminderen. Er zijn in dit verband echter nog meer studies nodig om te kunnen bevestigen of het een echt effectieve methode is..
In sommige gevallen is het ook mogelijk om antipsychotica te gebruiken om bepaald probleemgedrag te verminderen, zoals repetitief gedrag of aanvallen op andere mensen..
In de meeste gevallen zullen kinderen die deze aandoening ontwikkelen en hun families lang moeten leren leven met de symptomen. Dit wil echter niet zeggen dat er niets kan worden gedaan om de getroffenen te helpen een beter leven te leiden..
Mensen met een autismespectrumstoornis zijn tenslotte nog steeds mensen, zij het met verschillende behoeften, capaciteiten en interesses. Daarom kan het belangrijk zijn om de kwaliteit van leven binnen het gezin te verbeteren als u begrijpt welke soorten activiteiten nuttig zijn om samen met hen uit te voeren.
Hier zijn enkele ideeën voor activiteiten die u kunt doen met een kind met een desintegratiestoornis uit de kindertijd..
Help hem thuis een veilige plek te creëren. Personen met een autismespectrumstoornis worden meestal overweldigd door alles wat er om hen heen gebeurt en hebben van tijd tot tijd wat tijd voor zichzelf nodig.
Deze ruimte kan zoiets eenvoudigs zijn als een hoek van het huis die speciaal voor hem is, maar je kunt het zo uitgebreid maken als je wilt.
Om de een of andere reden verkennen kinderen met een autismespectrumstoornis graag hun omgeving en zijn ze vaak nieuwsgierig naar hun omgeving.
Om dit aan te moedigen, kun je ontdekkingsspelletjes met ze spelen: vul bijvoorbeeld een doos met verschillende materialen en moedig ze aan om ze aan te raken zonder ernaar te kijken om te ontdekken wat ze zijn..
Een kind met een desintegratiestoornis uit de kindertijd speelt waarschijnlijk niet zoals de anderen in een park of op straat; Maar dat betekent niet dat u niet van uw vrije tijd kunt genieten. Moedig hem aan om over het gazon te rennen, zijn omgeving veilig te verkennen of gewoon van de natuur te genieten.
Er zijn natuurlijk veel meer activiteiten die u kunt doen met een kind dat deze aandoening ontwikkelt. Ergotherapie is een discipline die precies hiermee omgaat; en een goede psycholoog of psychiater kan je hierin ook begeleiden.
Niemand heeft nog op dit artikel gereageerd.