In de afgelopen decennia is er een revolutie met betrekking tot het syndroom van Down. Van dit wijdverspreide syndroom (tienduizenden mensen in Spanje en miljoenen over de hele wereld hebben het) kennen de meeste mensen er maar een paar verouderde en onjuiste vooroordelen.
Het is tijd dat we dit veranderen, en alleen al door dit artikel te lezen, zult u uw twee cent in die gedenkwaardige verandering steken.
1. Het syndroom van Down treedt op wanneer het ei of het sperma dat het bevrucht, één kopie van elk chromosoom heeft behalve chromosoom 21 die één exemplaar van meer hebben.
Als gevolg hiervan zal het bevruchte ei twee exemplaren van elk chromosoom hebben, behalve 21, die drie exemplaren zullen hebben. Daarom wordt het Downsyndroom ook wel genoemd trisomie 21 (en de Internationale Dag van het Downsyndroom is 21 maart, 21 maart).
Hier kunnen we een echt beeld zien van het karyotype (set chromosomen) van een persoon met het syndroom van Down, waarbij de drie chromosomen 21:
twee. Het syndroom van Down ontstaat door de vorming van geslachtscellen (eicel in de vrouw of sperma in de man); dat wil zeggen, vóór de conceptie. Daarom, niets gedaan of niet gedaan tijdens de zwangerschap kan het downsyndroom veroorzaken of genezen.
3. Down betekent in het Engels down, maar het syndroom van Down wordt niet zo genoemd omdat je intellectuele capaciteit lager is, maar omdat de dokter die in de 19e eeuw het syndroom in detail beschreef zijn naam was John Langdon Down.
4. John Langdon Down noemde het syndroom mongolisme, en zo was het lange tijd bekend, omdat men in die tijd geloofde dat het Mongoolse ras minder ontwikkeld en minder intelligent was.
Dr. Down dacht dat zijn patiënten, met spleetogen en intellectueel gehandicapt, teruggingen naar het Mongoolse stadium. Mongolië heeft een klacht ingediend bij de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en in 1965 werd de niet-ontvankelijkheid van de term erkend mongolisme en het werd veranderd door het syndroom van Down.
5. Nog maar een paar decennia geleden dacht men dat het IQ van de meeste mensen met het syndroom van Down tussen de 25 en 55 lag, wat overeenkomt met un matige tot ernstige vertraging. Tegenwoordig is bekend dat het IQ van de meerderheid tussen de 40 en 70 ligt, wat overeenkomt met a matige tot milde vertraging.
6. Velen werden tot de jaren zeventig in verpleeghuizen geplaatst, waar ze hun leven doorbrachten zonder onderwijs te volgen. Met dank aan enkele toegewijde doktoren en ouders de meesten bleken een schoolopleiding heel goed te kunnen gebruiken.
Toen begon het algemeen te worden om hen in hun gezin te houden en hen onderwijs te geven.. Tegenwoordig leren kinderen met het syndroom van Down vaak lezen en schrijven en steeds vaker krijgen ze een baan. Sommigen hebben met succes een universitaire studie afgerond.
7. De reden waarom het gebruikelijk was - en vaak nog steeds is - dat hun een lager dan feitelijk intellectueel en leervermogen werd toegeschreven, is omdat ze werden gewaardeerd om hun spraakvermogen, wat is de capaciteit die het meest wordt beïnvloed bij mensen met het syndroom van Down.
Dat is in het algemeen uw denkkracht is superieur aan uw vermogen om te spreken.
8. Het nieuws ontvangen dat uw kind het syndroom van Down heeft, is erg moeilijk en vereist een periode van aanpassing. Maar na een tijdje de meeste ouders zeggen dat hun kind een bron van geluk voor hen is.
Gelukkig zijn er tegenwoordig veel Stichtingen van het syndroom van Down die de nodige vroege stimulatie geven aan kinderen met het syndroom van Down, evenals aan groepen ouders.
Niets verlicht een nieuwe ouder meer dan te horen van een andere ervaren ouder dat hun adolescente zoon met het syndroom van Down alleen met zijn vrienden naar de film gaat, een partner heeft en zelfs overweegt om naar een beschutte flat te verhuizen.
Ik zal u een voorbeeld geven. Mijn 5-jarige dochter Lucia heeft het syndroom van Down en zij is de grootste bron van voldoening in mijn leven.
Ik weet dat door onwetendheid veel mensen alleen maar zien als ze ernaar kijken enkele verschillende kenmerken en een moeilijkheid om uit te spreken, maar wie de moeite neemt om wat verder te kijken, ontdekt een geweldig persoon (met zijn ondeugden en deugden, zoals alle).
Als je een paar seconden verder wilt kijken dan de kenmerken van een kind met het syndroom van Down, dan is hier een kleine video waarin Lucia me op haar eigen manier de verhalen vertelt die ze de drie wijze mannen gaat vragen:
Ik ken verschillende gevallen waarin het krijgen van een kind met het syndroom van Down een extra motivatie in het leven en op de lange termijn zelfs beroepsmatig een bevredigender leven. In mijn geval ben ik behalve klinisch psycholoog ook schrijver, mijn dochter Lucía kwam niet met brood maar met een bestseller onder haar arm, zoals ik in de volgende link vertel.
Met betrekking tot het syndroom van Down, in slechts enkele decennia het fenomeen bekend als zichzelf vervullende voorspelling. Eerder lage verwachtingen vertaalde zich in lage stimulatie en hun potentieel verwelkt. Tegenwoordig is bekend dat hun potentieel groter is, daarom krijgen ze meer mogelijkheden voor stimulatie en ontwikkelen ze superieure capaciteiten.
De integratie van mensen met het syndroom van Down in de samenleving is in korte tijd enorm toegenomen, maar vooroordelen en onwetendheid maken dat te vaak de sociale omgeving is nog steeds een moeilijke plek voor mensen met het syndroom van Down (en dus ook voor uw naasten).
Een beter geïnformeerde samenleving is een meer gastvrije samenleving, dus het lezen van bijgewerkte informatie - zoals dit artikel - is een belangrijke stap. Als je meer wilt weten over het syndroom van Down, nodig ik je uit om de video te bekijken die ik als psycholoog en als ouder heb opgenomen en beschikbaar heb gemaakt op mijn website (audio in het Spaans, ondertitels in het Engels):
Niemand heeft nog op dit artikel gereageerd.