Systemische lupus erythematosus (SLE) "is een auto-immuunziekte en multisystemische ziekte die wordt gekenmerkt door een ontsteking, die een grote verscheidenheid aan lichaamsorganen aantast, zoals onder andere de huid, gewrichten, nieren of longen." (Greco, Nakajima en Manzi, 2013). Bloedvaten worden ook aangetast, lupus veroorzaakt weefselschade in aangetaste organen en gegeneraliseerde ontsteking.
Inhoud
Chronische niet-overdraagbare ziekten (NCD's) nemen wereldwijd toe, lupus is er een van, het vertegenwoordigt een van de meest karakteristieke auto-immuunziekten, de eigenaardigheid van deze ziekte is dat het elk deel van het lichaam kan aanvallen, het is niet gespecificeerd aan bepaalde systemen zoals gebeurt in andere omstandigheden van dit type, daarom wordt gezegd dat het 'systemisch' is.
Ons immuunsysteem helpt ons verschillende schimmels, microben, parasieten, virussen, bacteriën, protozoa en andere agentia uit de externe en interne omgeving te bestrijden, maar onder bepaalde specifieke omstandigheden valt het immuunsysteem het organisme zelf aan, het is 'alsof je naar een innerlijke vijand leidt en niet weten wanneer ze moeten aanvallen ”, werkt de immuunrespons in het lichaam en verergert de symptomen van de ziekte.
De etiologie van de ziekte is multifactorieel, recent onderzoek heeft rekening gehouden met de genetische component, die niet bepalend is, de etiologie wordt beïnvloed door andere factoren. Het verschijnt over het algemeen aan het begin van de jeugd tot de leeftijd van veertig jaar, vertoont een chronisch, oscillerend verloop, met periodes van verergering van symptomen en remissie van symptomen (Zhu, Tam & Li, 2011).
Het "omgekeerde fenomeen van ziekteleer" doet zich voor wanneer medicatie de patiënt in staat stelt fysiek in remissie te zijn, maar gevoelens van emotionele nood en psychologische problemen blijven bestaan. Reactiviteit kan worden veroorzaakt door bepaalde factoren, zoals ultraviolette (UV) straling, het is noodzakelijk voor mensen met lupus om zichzelf te beschermen tegen zonneschade en tegen tl-buizen en tegen overmatige stress, aangezien het triggers zijn die de symptomen die kenmerkend zijn voor de staat.
Bij elke patiënt manifesteert lupus zich op zeer verschillende manieren, er kunnen zeer verschillende klinische profielen worden waargenomen die in de loop van de tijd veranderen, zodat de symptomen zeer kunnen variëren van het ene individu tot het andere..
Het is belangrijk om naar ons lichaam te luisteren en de dokter te bezoeken als er enig ongemak is en nog meer: voer periodiek gezondheidscontroles of 'medische controles' uit, de definitieve diagnose van lupus wordt vaak pas maanden of jaren later vastgesteld, aan de andere kant, tijdige interventie met een multidisciplinair team van gezondheidswerkers en een goed beheer van de aandoening, voorspellen een goede beheersing van de symptomen en een betere kwaliteit van leven voor de persoon, zoals bij velen het geval is. chronische niet-overdraagbare ziekten (ECNT).
Het American College of Rheumatology (ACR) geeft criteria aan die als richtlijn dienen om de diagnose lupus vast te stellen, waarvan er ten minste vier moeten worden gemanifesteerd om het klinische beeld te kaderen:
Mensen met lupus kunnen sneller cholesterolplaques vormen dan een normaal persoon, bloedvatontsteking ontwikkelen en lopen een groter risico op het ontwikkelen van atherosclerose. Bepaalde neurologische stoornissen kunnen de toestand van de patiënt compliceren, zoals het antifosfolipide-antilichaamsyndroom (APS), een auto-immuunziekte die verband houdt met lupus, waarbij antilichamen per ongeluk fosfolipiden aanvallen, waardoor bloedstolsels ontstaan in slagaders en aders. Van het lichaam, wat de bloedstroom belemmert en beschadigt bepaalde organen van het lichaam.
Andere veel voorkomende symptomen zijn: koorts, hoofdpijn en alopecia, evenzo associëren 50 tot 90% van de lupuspatiënten vermoeidheid als een van hun belangrijkste symptomen; Vermoeidheid kan chronisch worden, toegevoegd aan andere vervelende manifestaties van de aandoening, het beïnvloedt het vermogen om te functioneren in de verschillende gebieden waarin het individu opereert.
Lupus wordt gesymboliseerd door de vlinder, omdat de karakteristieke malar-uitbarstingen lijken op een masker van deze felgekleurde gevleugelde lepidoptera. Met deze symptomen zo gevarieerd als de kleuren van vlinders, kunnen we ons voorstellen hoe lupus het leven van de patiënt beïnvloedt en hem dwingt een 'metamorfose' te ondergaan die veel emotioneel leed met zich meebrengt.Soms is dit proces nodig voor het individu om door te gaan met zijn optimale ontwikkeling; Als je lupus lijdt door adaptieve coping-strategieën te gebruiken en de uitdagingen van je levensconditie te overstijgen, kun je jezelf transformeren in een mooier en vrijer wezen dan voorheen, ondanks je conditie..
Er wordt geschat dat er tussen de 20 en 150 gevallen van lupus per 100 duizend inwoners zijn, meer dan 5 miljoen mensen wereldwijd, het komt vaker voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, voornamelijk van 15 tot 44 jaar oud. van de tien volwassenen met de ziekte zijn vrouw en één op de 10 lupuspatiënten is man. Momenteel heeft het een laag sterftecijfer, aangezien vooruitgang in de wetenschap en behandelingen de kwaliteit van leven van de patiënt hebben verbeterd en er mogelijk een goede symptomatische controle is.
Aangezien een groot deel van de patiënten met SLE vrouwen zijn, moet worden vermeld dat de zwangerschap van de vrouw met lupus als een hoog risico wordt beschouwd, dus het is noodzakelijk dat de aanbevelingen van de behandelende arts getrouw worden opgevolgd om de impact op de neonaat te verminderen. en complicaties voorkomen.
Lupus kan ook gepaard gaan met fibromyalgie. Veel mensen die eraan lijden hebben de neiging om ontstekingen en gewrichtspijn te vertonen, naar schatting zijn patiënten met reumatische aandoeningen drie keer vatbaarder voor depressieve symptomen dan een persoon die niet aan dit type ziekte lijdt, is aangetoond dat psychologische behandelingen bieden substantiële voordelen bij de patiënten die specifiek aan reumatische aandoeningen lijden (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).
De psychologische mechanismen van pijn kunnen het optreden van depressie bevorderen, de Quality Estimation Scale van Yates, Morley, Eccleston en Williams (2005) is een instrument dat het mogelijk maakt om de methodologische kwaliteit van psychologische studies op het gebied van pijn kwantitatief te evalueren..
Ze zijn gericht op het versterken van het immuunsysteem, het zoeken naar hormonale balans, het voorkomen of verminderen van schade aan organen en gewrichten, en het verminderen van ontstekingen en pijn..
"Ozon (O3) is een zeer edel gas dat kan helpen om de symptomatologische manifestaties van lupus met succes te behandelen zonder schadelijke effecten op de gezondheid te veroorzaken. Ozontherapie is zeer effectief gebleken en helpt de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren".
Lupus kan verwarrend zijn, omdat het asymptomatische periodes vertoont, maar ondanks het feit dat de patiënt de vervelende symptomen van de aandoening niet vertoont, is het noodzakelijk om door te gaan met hun behandeling, velen zijn erop gericht om een zeker evenwicht in de patiënt te verzekeren, zelfs op hormonaal niveau.
De traditionele orthodoxe behandeling maakt gebruik van verschillende medicijnen zoals: immunosuppressiva, specifieke BLyS-remmers, niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's), antimalariamiddelen zoals hydroxychloroquine en voornamelijk corticosteroïden. De tussenkomst van verschillende specialisten is vaak vereist, afhankelijk van de manifestaties van de aandoening die ze vertonen, meestal is de huisarts een reumatoloog.
Het is waar dat de ziekte vaak wreed kan zijn, er zijn dagen die moeilijker en langer lijken dan andere, ook dat er geen genezing is voor deze ziekte, het kan alleen worden geprobeerd om deze onder controle te houden door middel van behandeling, het is natuurlijk dat de patiënt ervaart onzekerheid, angst, angst, frustratie en verdriet, voelt zich soms moe van zoveel vechten, door psychologische hulp kan de perceptie van somatische symptomen verbeteren (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), het is mogelijk om psychologische factoren om een groter welzijn te proberen en een gevoel van zelfeffectiviteit te bereiken bij de behandeling van de ziekte door de patiënt (Mazzoni et al., 2016).
Meszaros, Perl en Faraone (2012) wijzen erop dat onder de patiënten met lupus meer dan: 80% cognitieve stoornissen had, 39% depressie en 24% hoge angstniveaus; het lichaamsbeeld en het seksuele leven van de lupuspatiënt wordt ook vaak ernstig aangetast (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).
Bij lupus is het noodzakelijk om het hoofd te bieden aan onzekerheid, angst en groot geduld te ontwikkelen, evenals tolerantie voor frustratie, in gedachten houdend dat de ziekte vaak, ongeacht hoeveel medische indicaties worden gevolgd, zijn eigen beloop heeft, soms zijn voortgang. impliceert groot ongemak voor de persoon, zowel in de fysieke als psychosociale aspecten, die de patiënt dwingen zijn levensritme aan te passen. Psychotherapeutische behandeling kan de "indruk van ziekteschade" helpen verminderen.
Monique Vander Elst, psychiater en psychotherapeut spreekt over 'rouwen om een goede gezondheid', soms is het nodig om de illusie op te geven dat we bepaalde dingen kunnen beheersen, ze zegt dat als we die behoefte aan controle niet loslaten, 'het meer is waarschijnlijk dat een aandoening depressief optreedt ". Het is waar dat ECNT zoals lupus je leven totaal kan veranderen, maar het is noodzakelijk om de acceptatie van de aandoening te omarmen, 'vrede' te sluiten met onszelf, om onze ontwikkeling voort te zetten en je 'af te stemmen' op dat nieuwe ritme dat het leven oplegde. op ons..
Het is normaal om angsten voor de toekomst te ervaren, vooral als u niet zeker weet hoe de ziekte zich in de loop van de tijd zal ontwikkelen, maar het is niet handig om catastrofale gedachten te bevorderen die meer angst en ongemak veroorzaken. Het komt vaak voor dat mensen met lupus vaak schuld- en schaamtegevoelens hebben omdat ze niet kunnen doen wat ze gewend waren, dus het is handig om de behoefte aan controle los te laten en geduld te ontwikkelen ... Veel geduld.
Een andere uitdaging is wanneer koppels, vrienden en familie de persoon met hun nieuwe levensconditie niet accepteren, wanneer er gebrek aan steun, kritiek, misbruik en vernedering is, moet u weten dat dit vaak gebeurt uit onwetendheid, met onrealistische verwachtingen. leidt tot grote teleurstellingen, doe jezelf geen pijn meer wrok opwekken ... Lupus kan een zeer verkeerd begrepen ziekte worden, aangezien het bij het ontstaan van zijn naam wordt gestigmatiseerd door het verschijnen van zijn symptomen.
Misschien voel je je in een bepaald deel van de 'metaformose' verlatenheid, veel mensen die je waardeert, kunnen de eersten zijn die een oordeel over je vellen, onthoud dat er veel onwetendheid is over deze ziekte onder de bevolking, vraag anderen niet om het te begrijpen iets dat zo ingewikkeld is dat je jezelf net begint te begrijpen. Door te zoeken naar ondersteunende groepen van mensen die uw aandoening delen, samen met het advies van gezondheidsspecialisten, kunt u zien dat u veel baat heeft en het begrip vinden dat u nodig heeft.
Het hebben van periodes waarin de symptomen niet erg zichtbaar zijn, maakt de ziekte en de aanpassing verwarrender, maar u moet eerlijk zijn tegen uzelf, naar uw lichaam luisteren en vaststellen hoe u zich voelt, onthoud: anderen behagen ten koste van uw welzijn en uw gezondheid ”, misschien heeft u wat tijd alleen nodig om te herstellen, soms is het niet prettig om bezoekers te ontvangen of voelt u zich zo vreselijk, u heeft ook het recht om alleen te zijn wanneer u dat nodig heeft , het belangrijkste is om niet in uitersten te vervallen en te proberen evenwicht te vinden.
Hoewel het waar is dat het soms nodig is en je het recht hebt om je terug te trekken uit situaties waarin je je ongemakkelijk voelt vanwege je gezondheidstoestand, is het een slecht aanpassingsmechanisme om voortdurend ontwijkend vluchtgedrag te gebruiken, zoals toevlucht nemen tot emotioneel en sociaal gedrag. isolatie Dit kan het emotionele leed bij de patiënt vergroten. Wanneer depressieve symptomen en symptomen van de ziekte verergeren, kan dit ertoe leiden dat de patiënt een laag zelfbeeld en zelfmoordgedachten krijgt..
Het hebben van een NCD is een last voor de persoon die eraan lijdt. De lupuspatiënt wordt voornamelijk thuis getroffen, maar ook in het werk- en academische aspect als hij studeert, omdat ze vaak geen steun of begrip vinden in de mensen om hem heen, wanneer dit het geval is, kan de patiënt gevoelens van schuld en schaamte, evenals hun gevoel van zelfredzaamheid verminderd.
Soms ontstaan er angsten, een van hen weet misschien niet of de ziekte u in staat zal stellen om zelfvoorzienend te zijn vanwege uw toestand. De persoon kan een gebrek aan motivatie, affectieve afstomping, uitbarstingen van agressiviteit, zelfverwijt en zelfs zelfvernietigend gedrag vertonen; De constante strijd tegen de ziekte kan vermoeiend zijn, hoe moeilijk het soms ook mag lijken, het is noodzakelijk om te accepteren dat de ziekte een metgezel voor het leven zal zijn, maar het is niet aanpasbaar om jezelf daardoor te laten instorten. Veel patiënten leven hun pijn in stilte, ze voelen zich onbegrepen en alleen, onthoud dat je je strijd niet alleen hoeft te voeren, psychologen kunnen je begeleiden op dit pad van "metamorfose" en genezing..
Het achterlaten van veel activiteiten en dingen die u leuk vond, bepaalde kansen op werk, evenals de uitvoering van plannen kan moeilijk zijn ... Als u lupus heeft, roept uw hart u misschien op om te gaan wandelen, maar uw lichaam dwingt u om te stoppen om redenen die Je kunt het nog steeds niet begrijpen, want zelfs als je alles aan je zijde hebt gelegd, kunnen de symptomen zich manifesteren, wat kun je hieraan doen? Probeer te profiteren van dat leven, kies de meest functionele en adaptieve coping-strategieën, die u verlichting of zelfs welzijn kunnen brengen. Als wandelen niet haalbaar is, is het misschien wel haalbaar om een boek te lezen of een gezelschapsspel te spelen met familie of vrienden onder het genot van een heerlijk kopje thee..
Veel mensen die lijden aan vreselijke auto-immuunziekten en degeneratieve ziekten, naarmate onze ziekten voortschrijden, richten ze ernstige schade aan in ons leven, de functionaliteit en het welzijn van de persoon kunnen in verschillende aspecten worden aangetast, soms is het nodig om 'om de persoon te rouwen'. wat we waren ', accepteer dat er plannen en doelen zijn die niet langer levensvatbaar zijn, gezien onze nieuwe toestand, dat betekent alleen dat we bepaalde' aanpassingen 'moeten maken in termen van onze verwachtingen en een aantal pertinente aanpassingen moeten doen ... is het mogelijk om een nieuwe versie van jezelf te bouwen!
Door verschillende onderzoeken is vastgesteld dat lupuspatiënten het welzijn en de biopsychosociale aanpassing of de 'aanpassing' van hun levensconditie kunnen verbeteren door: cognitieve gedragstherapie (CGT), mindfulnesstraining, ontspanning en ademhaling, het toepassen van Mindfulness-Based Stress Reductieprogramma (MBSR voor het acroniem in het Engels; Yeganeh en Hajializadeh, 2015), profiteer van schriftelijke emotionele expressie, psycho-educatie en groepspsychotherapie.
Bij de proefpersonen met SLE die cognitieve gedragstherapie (CGT) kregen, werden verbeteringen waargenomen in termen van het beheer van: angst, stress, depressie, woede, interpersoonlijke relaties, perceptie van lichaamsbeeld, ziektebeheer, vermoeidheid en zelfs op het gebied van pijnbeheer . Zoals je kunt zien, kan het gebruik van deze tools de persoon helpen om hun prachtige transformatie uit te voeren, misschien dwingen onze NCD's ons om langzamer door het leven te gaan, meer naar binnen te kijken, voor onszelf te zorgen, ons lichaam lief te hebben en te respecteren , misschien dwingen ze ons om ladingen los te laten, om vrij door dit leven te reizen als vlinders, die hoewel ze door hun toestand kwetsbaar lijken te zijn, grote kracht tonen wanneer ze de grillen van de tijd en de omstandigheden die het lot hen te wachten stelt onder ogen moeten zien..
Tegenwoordig denken veel mensen dat wanneer iemand zijn ongemak uitdrukt, ze "negatief" zijn, onthoud dat u met betrekking tot uw gezondheid verantwoordelijkheden en rechten hebt. Zoals elk mens ben je vatbaar voor je slecht voelen, soms is het nodig om te huilen en door de pijn heen te kijken om het te transcenderen.
Het is contraproductief om te geloven dat door duizend keer te herhalen dat 'alles goed gaat' je genezen zult worden zonder de relevante aanpassingen in je levensstijl aan te brengen, dat wil zeggen onderdrukking en ontkenning van het probleem, ze vertegenwoordigen slechte aanpassingsmechanismen, het is niet gemakkelijk om onderdruk je emoties, in Verandering is een goede strategie om eraan te werken ze te beheersen, een statistisch significante en klinisch relevante verandering wordt getoond door patiënten die met zichzelf werken in die prachtige 'metamorfose' van zijn.
Een teken van persoonlijke groei is om te herkennen en te erkennen dat we ons slecht voelen, het duidt op kracht om op een assertieve manier om hulp te vragen, er zullen momenten zijn dat je niet alleen kunt, het is essentieel om te weten hoe je om hulp kunt vragen . De mensen om je heen kunnen je behoeften niet raden, ook zij zijn misschien moe en staan voor hun eigen uitdagingen. Onthoud dat 'je meer verdient met honing dan met gal'.
Niemand heeft nog op dit artikel gereageerd.