Bevorderen we inclusie echt?? De samenleving is doordrongen van bewegingen die ons doen geloven dat dit het geval is. Maar als het waar is, Waarom blijven veel pathologieën in het kader van onwetendheid?? Hoewel minderheids- of zeldzame ziekten zo worden genoemd vanwege het feit dat ze een lage incidentie in de bevolking hebben, zouden ze geen openbaarmaking van minderheden moeten hebben.
Dit feit belemmert interactiegedrag tegenover een buitenaardse en ongeïnformeerde gemeenschap, waar ik helaas mezelf bij betrek. En het is dat er weinig tijd beschikbaar is voor de ander, terwijl dit blijkbaar zo anders is dan wij.
Komt voor in het geval van Turner syndroom, onbekend bij de overgrote meerderheid. Daarom gaan we het in deze ruimte bekendheid geven, met de nadruk op de psychosociale factoren.
Turner-syndroom (TS), historisch ook bekend als Bonnevie-Ullrich-Turner-syndroom, is een chromosomopathie die bestaat uit de aanwezigheid van een enkel normaal X-chromosoom bij vrouwen.
De eerste bekende klinische beschrijving werd gemaakt door Ullrich in 1930 van een 8-jarig meisje met een klein postuur en een gevleugelde nek. Acht jaar later publiceerde Turner de gevallen van 7 vrouwen met een klein postuur, gevleugelde nek, ulna valgus en seksueel infantilisme. De oorzaak van deze aandoening werd in 1959 door Ford opgehelderd toen hij de afwezigheid van een van de X-chromosomen in het karyotype van deze vrouwen aantoonde.
De belangrijkste fysieke manifestaties van het Turner-syndroom zijn: korte gestalte (100%), abnormale verhouding tussen het bovenste / onderste segment (97%), Hypoplastische mammae en gescheidens (80%), cubitus valgus -armen die iets naar buiten zijn gericht vanaf de ellebogen- (47%) en Korte nek (40%) ².
Op klinisch niveau is het de moeite waard om te benadrukken: onvruchtbaarheid (99%), infantilisme seksueel (96%), cardiovasculaire afwijkingen (55%) en gehoorstoornissen (vijftig%). ²
Gezien de vorige presentatie is de behoefte aan een multidisciplinair team van gezondheidswerkers begrijpelijk. Dit, samen met intercollegiale ondersteuningsgroepen, zou een verhoging van de kwaliteit van leven van de getroffenen moeten bevorderen.
A priori, vóór de eerste diagnose, het meisje moet altijd worden beschouwd als een actief onderdeel van de interventie en dus een ruimte hebben waar je twijfels kunt oplossen en emoties kunt uiten.
De gebruikelijke patronen van overbescherming door het gezin leiden alleen maar tot een mogelijk gebrek aan emotionele volwassenheid en afhankelijkheidsrelaties. Dit zijn risicofactoren voor het psychosociale welzijn van het meisje. Daarom kunnen peergroups het vermogen tot autonomie bevorderen door hulp te bieden die aan anderen wordt blootgesteld, zoals bidirectionele sociale steun aan beide kanten..
Al deze stappen zijn nodig om een veerkrachtige persoonlijkheid tot stand te brengen en zo een mogelijk laag zelfbeeld te verdrijven. In ieder geval moeten externe obstakels, of het nu fysieke (architectonische barrières) of sociale (school- of werkweigering) zijn, van buitenaf worden opgeworpen. Anders kunnen problemen van sociale angst of kwetsbaarheid voor aanpassingsproblemen worden vastgesteld..
Het is voelbaar dat deze factoren verband houden met de sociaal-culturele context die ons omringt. Daarom zijn er nog veel sociale en gezondheidsaspecten die moeten worden aangepakt om de volledige inclusie van getroffen mensen en gezinnen te vergemakkelijken..
In eerste instantie moet het proces worden gefaciliteerd vanuit twee fundamentele lijnen. Van kinds af aan voor de getroffenen en het milieu, maar ook voor de rest, om een normaliserende context mogelijk te maken, en vanaf de administratie om echte aanpassingen te bewerkstelligen. Bijvoorbeeld in de schoolomgeving na een operatie of door het verstrekken van beurzen voor kosten van fysiotherapie of tandheelkunde, onder andere.
Er zijn nog veel richtlijnen die moeten worden opgesteld om een gunstige context te bevorderen. In feite duiden professionele onwetendheid of gebrek aan interesse in het verwerven van volledige competenties in dit opzicht op de tekortkomingen ervan..
In deze regels is de boodschap duidelijk. Na een penseelstreekkennis van het Tuner-syndroom, zien we dat echte inclusie niet bestaat.
Omdat het gemakkelijker is om een scenario te wijzigen dan een vooroordeel, moeten we misschien wedstrijden faciliteren om te voorkomen dat we ons beperken tot snelle inzichten. Mentale snelkoppelingen kunnen leiden tot een verkeerde voorstelling van zaken. Onze beste bron zal altijd kennis zijn, misschien alleen op deze manier kunnen we de scène veranderen of verder kijken dan de onze.
Referenties
Niemand heeft nog op dit artikel gereageerd.